Overblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Situs Inversus - Quand la génétique s'emmèle

Genèse...

27 Août 2014, 13:32pm

Publié par Association Situs Inversus

Genèse...

Parce qu'un jour, alors que nous étions au paradis des futurs parents, le sol s'est écroulé sous nos pieds et ces mots latins ont été prononcés. Pour certains ce n'était pas grand chose. Mais pour d'autres c'était la catastrophe.

Nous sommes donc allés sur Internet et là... Le sol a de nouveau tremblé. Des témoignages alambiqués, des phrases dures, des vies qui s'arrêtent.

Aujourd'hui, notre fils est bien porteur d'un Situs Iinversus complet. Son cœur est à droite mais il bat normalement, ses poumons sont inversés mais il respire comme les autres humains en bonne santé, son estomac est à droite mais il dévore tout ce qu'on prépare. Tout est à l'envers.

Il a néanmoins quelques pathologies génétiques associées au Situs ou à une construction complexe. Il possède par exemple 3 rates.

Pour que personne d'autre ne vive cela, il est important de se lancer dans l'aventure afin de leur permettre, ainsi qu'à leur famille, de trouver de l'information et du soutien ailleurs que sur les forums.

A terme, j'espère que ce blog deviendra un lieu d'échanges et de partage d'informations. Mais seule, je ne peux pas m'occuper de tout. Je compte donc sur vous, porteurs, familles, pour m'envoyer vos témoignages à cette adresse : situsinversus.asso@outlook.fr.

L'association "officielle" est en cours de montage. L'objectif n'est pas de faire payer un droit d'entrée mais d'informer encore, de manière légale et encadrée.

A très bientôt !

Commenter cet article
M
Bjr je viens de decouvrir votre blog en cherchant sur internet des reponses car nous sommes en etat de choc je viens juste d apprendre que ma petite fille de 3 semaines es atteinte du situs inversus je ne connais pas et je suis en pleine panique ainsi que mon fils et ma belle fille nous avons bedoin de votre aide merci d avance sylvie une mamoune triste
Répondre
A
Bravo ! le courage de maman est toujours surprenant autant ou presque que la force de vie de nos petits ! Bon courage !!!Et longue vie à ce blog et la future association....
Répondre